ブログ・日記
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水頭症に関する体験談／ブログ記事をご紹介しています。体験したご本人様にご用意して頂いた文章を掲載中です☆ご協力ありがとうございました。
「同じような病気で悩んでいる人のために、私も体験談を紹介してもいいですよ！」という方は、ブログ掲載フォームよりお知らせください。
「ブログで記事書いてみたよ♪」「ブログ書いてないけど体験談紹介するよ♪」という方をお待ちしております(^^)/
| ■ 新着ブログ☆ | ||
| 10/04/15 | かいじゅう日和 | りきちゃんママさん |
| 09/09/25 | ｂlue rei ～息子と娘、のんびり育児～ | 杏奈さん |
| 「あやたんは452ｇ」今日より明日へ一歩ずつ・・・♪♪ | あやたんママさん | |
水頭症に関するブログ・日記
- 管理人様： りきちゃんママさん
- 当時の症状：
生後４日目に脳室内出血になり、 その後出血は止まりましたが、髄液が吸収できなくなりました。 - 治療・対処法：
４回のドレナージ後にシャントを入れました - 訪問者へのメッセージ：
このブログが同じ病気の方々に少しでもお力になれたら嬉しいです。
- 管理人様： ながてぃーさん
- 説明文：
興味のある事やペットの事など、いろんな事を載せてあります。 - 病歴、現在の症状：
小学校３年生の時に水頭症にかかり、その後も数年の間、何度か入退院を繰り返しました。
１６歳に再手術をして以来、２０年近く症状が出なかったのですが２００３年に再発し、一時は危険な状態になりました。
子供の時はＭＲＩが無かったので原因も分からないままでしたがその時に脳腫瘍が水頭症の原因だということが分かり、同年の秋に脳腫瘍の手術を受け、幸いな事に目立った後遺症も無く、元気になる事ができました。
後遺症があったとしたら、うつ病の発症とすぐに眠くなる事ぐらいだと思います。 - 訪問者へのメッセージ：
一口に水頭症と言っても色んな症状の方がいらっしゃるでしょうし、後遺症に苦しんでらっしゃる方も多いと思います。
うちのサイトは能天気な事を書いてあるので、不快に思われるかもしれませんが、少しでも何かのお役に立てれば幸いです。
- 管理人様： ひろ君ママさん
- 説明文：
先天性の水頭症とガレン大静脈瘤を持って生まれたひろ君の成長記 - ひろ君の病歴、現在の症状：
・妊娠２７週で水頭症、３６週でガレン大静脈瘤と診断される
・2005年1月 出生
・出生直後に１回、６ケ月目に２回のコイル塞栓術。更に１才半の瘤内塞栓術でガレン静脈瘤はほぼ根治
・３才２ケ月でＶ－Ｐシャント
・シャント後、慢性硬膜下血腫となり 現在に至る - 訪問者へのメッセージ：
ガレン大静脈瘤はまだまだ症例が少なく医師も分からない部分が多いと思います。このブログを通して、同じ疾患を持つ患者同士の情報交換が出来ればいいなと思っています。
- 管理人様： ゆっこさん
- 説明文：
水頭症をもって生まれてきて、生後７ヶ月で点頭てんかんを発症した長男くんの成長記録です。 - 病歴、現在の症状：
妊娠２８週で水頭症と診断。２００７年８月、予定帝王切開にて出産。
生後２ヶ月半でVPシャント手術。生後７ヶ月で点頭てんかん発症。 - 訪問者へのメッセージ：
脳外科の医師によると、水頭症患者の約３割が、てんかんを発症するとのことです。その中でも点頭てんかんは難治性といわれ、発達にも影響を及ぼします。
点頭てんかんの発症がわかったとき、いろいろと参考になったのが、同じ病気の子供を持つ親御さん方のHPやブログでした。私も少しでも情報を提供できればと思い、このブログをはじめました。
少しでもお役にたてればうれしいです。
- 管理人様： あむあむママさん
- 説明文：
水頭症をもって生まれてきた、次男・あむあむのことをメインに書いています。 - 病歴、現在の症状：
２００１年４月５日に生まれました。
２歳７か月で水頭症の診断を受け、３歳８か月でシャント手術を受けました。
その後、頭蓋骨の形成手術や、頭蓋骨の一部を人工骨に置き換える手術なども受けましたが、現在は、予定されていた手術は全て終了し、経過を診ていただいています。 - 訪問者へのメッセージ：
あむあむは、知的障害や、軽度の肢体不自由、てんかんなどもありますが、とても朗らかで元気な男の子です。２００８年４月から、特別支援学校に通っています。
サイトをきっかけに、たくさんの笑顔が広がっていくことを願っています。
- 管理人様： そら＆たいようママさん
- 説明文：
2008年5月に28週4日、1077gで生まれた二男・太陽の生まれてからの記録をメインに綴っています。 - 病歴、現在の症状：
早期胎盤剥離のために緊急帝王切開となり、生まれた時に脳出血を起こして水頭症になりました。
生後22日目にリザーバーを入れる手術を、生後3ヶ月でシャントを入れる手術を受けました。
現在、体調もよく頭の方もコントロールでき、順調に過ごしています。
未熟児網膜症と診断され、両目ともに2回ずつレーザー治療を受けました。 - 訪問者へのメッセージ：
太陽は生まれてからNICU、GCUと4ヶ月入院していました。小さな体で乗り越えてきました。
H20年9月に退院したばかりで私も太陽の頭のことや水頭症のことを分かりきっているわけではないので、これから太陽との生活の中で勉強していきたいです。
早く生まれて月齢よりまだ小さい太陽ですが、毎日少しずつ成長して、楽しみな日々です。このブログが同じ病気の方々のお力になれれば幸いです。
- 管理人様： ノーリィ♪さん
- 説明文：
生まれた時から水頭症患者で、いつかは同じ病気の人の為になるような事をしたいと思い続けていました。
ブログで趣味の詩作とともに水頭症患者あるからこそ感じてきた事も載せてみようと思い至って今の形になりました。是非遊びに来て下さい♪ - 病歴、現在の症状：
1歳半の夏頃に歩き方がおかしいと親が気付き、念の為と病院へ。
その時に連れて行かれた病院で水頭症と判明、中学3年で最初に入れたシャントが切れて、2本目のシャントを入れるオペをし、現在経過も良好で日常生活には支障ありません。 - 訪問者へのメッセージ：
私の拙いブログですが、同じ病気を持ち、病気と共存しながら頑張っている仲間の皆さんの力になれたら、私もとても嬉しく思います。
どこかに頑張っている仲間がいると思うと、私も一人じゃなくて支えられて頑張っていける！と元気になれますo(^-^)o
- 管理人様： 杏奈さん
- 当時の症状：
１ヶ月健診で頭囲拡大により、水頭症と診断。３８週で生まれ、特に問題ないと思っていたのに生後半月くらいから頭が少し大きいかな？という感じでした。原因は出産時の脳圧迫のため中脳水道付近に血腫ができ、水の通り道をふさいでいました。
症状として、大泉門がブヨブヨ・・パンパンに張っていました。落陽現象などはありませんでしたが、おでこが前に突き出してきたような感じに頭が大きくなりました。 -
治療・対処法：
生後１ヶ月１０日で神経内視鏡による第三脳室底開窓術を実施。
シャントは入っていません。
それ以後、定期的なＭＲＩとＣＴ、発達検査などを含む検査入院を年２回。外来が３ヶ月に１度です。 - 訪問者へのメッセージ：
水頭症児にはめずらしくシャントが入っていない息子です。
シャントのことについてはお答えできませんが、内視鏡術に対する疑問や予後にはお答えできると思います。
子供の水頭症で内視鏡術を行った方があまりいらっしゃらないので、当時は情報もなく不安でした。同じような方がいらっしゃいましたら、是非メッセージください！
水頭症の体験談が書かれているブログ
- 管理人様： sdaruさん
- 当時～現在の症状：
発症の明確な時期は不明です。脊柱管狭窄があり坐骨神経痛で整形外科の治療を受けていた。
バランス感覚が悪くなり対応リハビリをする。改善なし。
これが1年くらい前、歩いていると歩行が早くなり自分では制御できないでものに捉まって歩行を止める。
現在はこの症状はなくなる。 - 治療・対処法：
小地元病院でＭＲＩ撮影、脳に水がたまっていることが判明。かかりつけの医師の紹介で脳内科の診察を受ける。
内科よりすぐに脳外科へ回される。数日して入院の通知を受ける。日のずれは病院の受け入れの都合。
ＭＲＩの撮影はなし。ＣＴ撮影をする。他に眼底検査、血液検査、脊髄より髄液を抜く。
入院時、検査後の処置を決める時家族同席で医師より説明あり。
入院しトイレに行くのにナース同伴を言われる。杖をつき手すりに掴まって歩く。
髄液を抜くと歩行の状態がとよくなり同伴不要になる。
1週間してシャント術をすることになる。この時も家族が呼ばれる。
1２月18日手術を受ける。全身麻酔で術中のことは全く記憶なし。
麻酔がさめかけると幻聴が起こる。
術後1週間で退院、2週間後の再診、異常はない。
現在は多少不安はあるが歩行は普通にできる。距離は500メートルくらい、術前は30メートルが目一杯。
次回再診は2月5日、退院時、再診のつどＣＴの撮影。術後は24時間、36時間後にＣＴ撮影。
（再診の結果をご報告頂きました☆とても参考なります By管理人→検査診察） - 訪問者へのメッセージ：
退院時、家族への説明で禁酒、禁煙、携帯電話使用不可を言われる。
帰宅した夜、焼酎を飲み一服する、不健全な患者です。
以後禁酒、禁煙は壁に孫が貼り付けたの無視して続いています。
2月5日の再診にどう出るか？
杖を使いましたが、これも見た目ほど楽でなく肩が痛くなりました。
時折軽い腰痛がありますが、長く続かないのであまり気にしていません。
髄液の流れ調節のため頭の中に調整用機器があるとか、これが磁波の影響を受けるため今後ＭＲＩの診察は不能です。
入院して脳の病気の多いことに驚きました。
3日程前、ネットで水頭症について改めて調べました。結構多く見つかりました。
文中年を書いていませんが、08年から09年です。
後記高齢者ですので、体のどこに不調はおかしくない年齢です。
文中脱字、ミスタッチ、誤字がありましたらお許しくください。
- 管理人様： miruさん
- 当時～現在の状況：
2007年2月22日 私の母当時65歳がその日の朝、くも膜下出血で倒れました。
意識不明の重体で病院へ搬送。状況は症状の最も重いものでした。
翌日脳動脈瘤のクリッピング手術。出血の後遺症で水頭症に。
2007年4月にシャント手術。
半年後シャント不全を起こし2008年2月にシャントの再建手術。
その後は療養型の病院でリハビリを行っています。 - 治療・対処法：
後遺症で水頭症と、高次脳機能障害を負っています。
シャントは現在順調に機能しているので問題ありませんが、高次脳機能回復の為の理学療法と作業療法を行っています。 - 訪問者へのメッセージ：
ブログには母の事や愛猫の事、雑記などを書いています。
元気だった母が突然こんな事になってしまい、一時は気が変になるかもしれない位にへこみましたが、止まない雨は無いんですね。
友人、仲間、家族、ネット上での同じ境遇の方から、頑張れるパワーを貰いました。
そんな私のブログがこうやって皆さんのお役に立てる側になれた事嬉しく思いました。
悩んでいる方の心の闇が少しでも晴れるよう願っています。
- 管理人様： truthさん
- 当時～現在の状況：
当時の状況は小脳出血（脳出血は２度目、１度目は左脳の言語をつかさどるあたりの出血で、右半身に麻痺が残りました）、呼吸機能が悪く危篤状態でした。
その後、少しずつですが回復し酸素マスクがない状態で呼吸できるようになりました。今回の出血の合併症で水頭症を患いました。それから胃ろうの手術を行い、流動食になりました。リハビリを兼ねて口からの食事も行っていましたが、肺炎を起こし今はしていません。寝たきりで看護師さんの介助がないとおきあがれません。
お風呂は施設の方に入れていただいています。排泄はオムツです。 - 治療・対処法：
酸素マスクをはずすまで、２４時間の持続点滴、胃ろうの手術をしてからは流動食です。
ドクターからは高齢のためシャント手術はできないといわれました。してもそれほどの回復は見込めないといわれました。さらにリハビリを続けても今以上に生活レベルが善くなることは考えにくいともいわれました。 - 訪問者へのメッセージ：
今回の祖母の病気で初めて水頭症というものがあるのだと知りました。
症状にも治療法にも個人差があるように感じました。少しでも参考になれば幸いです。
- 管理人様：と～ちゃんさん
- 当時～現在の状況：
私の息子、「のどか」は胎内で二分脊椎と診断されました。
二分脊椎は合併症として水頭症を併発する場合が多く、のどかも生後すぐに水頭症と診断されました。
V-Pシャント施術後はシャント不全等なく、特に目立った症状はありません。
- 治療・対処法：
2004年4月8日出生、4月17日V-Pシャント施術
2008年8月14日シャント延長術施術 - 訪問者へのメッセージ：
二分脊椎による水頭症、下肢不自由、排泄障害等ありますが明るく楽しく暮らす家族の様子をブログにしています。
たま～に真面目な記事も書いています。
お気軽にお立ち寄りいただければと思います。
- 管理人様：シュークマさん
- 当時～現在の状況：
『くも膜下出血～水頭症』になりました。
私の父（当時５７歳）は現在も通院で経過観察中です。
記憶が飛んだり、急に大きな声で話し出す等の症状が見られます。
- 治療・対処法：
２００７年１２月、トイレで頭に激痛。『くも膜下出血』で入院。
『脳血管造影』で脳圧が上がっていることがわかるが、出血箇所が特定できず
『右脳室ドレナージ術』出血箇所が特定される。細菌が入りやすいため、ドレナージをはずす。
『右開頭クリッピング術』 出血は止まったが、記憶が飛びまくり、排泄もわからない。 車椅子に座っているとずり落ちてしまう。足に力が入らない。
『脳血管造影』で脳圧が下がっていないことが確認される。
『レーアシャント術』 熱が出た。手術前よりは、記憶は回復し、先生の顔を覚えた。
『リハビリ』でおぼつかないが、介助があれば歩行ができるようになった。 そのため、ベットの空きを作るために、急遽退院させられ、自宅療養となる。 以後、通院にて『ＭＲＩ』などで定期的に診察を受けている。 現在もなお、記憶があいまいな部分が多く見られる。 - 訪問者へのメッセージ：
当時は母も入院中で、兄弟もいない私は一人でとても心細く、不安でいっぱいでした。
ここにいらしたご本人も、見守り支えるご家族も、皆それぞれに悩みや不安を抱えていることと思います。
私のブログは、ウチのネコのことから日常のことまでぐちゃぐちゃにつまっただんぼーる箱です。
皆さんと少しでも一緒に笑えて、共感ができれば幸いです。
当時はこのようなサイトが見つからず、ブログも一人の世界なので、つらくて途中で途切れてしまっていますが、 今回、お声をかけていただいて同じような境遇の方がたくさんいることを実感できました。
私もまた更新をしてみようかと思います。
水頭症発症の可能性があると告げられた方の記事
- 管理人様： あやたんママさん
- 当時～現在の症状：
娘は２３週１日、452ｇという超低出生体重児として誕生。生後３日目に、肺と脳から出血。その後遺症として、水頭症になる場合があると医師より説明がありました。2,3ヶ月様子を見て、娘の場合はなんとか水頭症を発症せずにすみました。 - 治療・対処法：
とにかく絶対安静の日々が続きました。医師、看護師が常に頭位の変化に神経をとがらせる日々だったと思います。 - 訪問者へのメッセージ：
福岡で「Nっ子クラブ カンガルーの親子」という低出生体重児（主に1500ｇ未満）を対象とした親子の会を運営しています。 早産児は、生後1～３日ごろ、血圧の急激な変動などで脳室内出血をする可能性が高いといわれています。そして、その後遺症として水頭症を発症する場合があります。会のメンバーにも数名、水頭症となりシャント手術をしたお友達がいます。１年を過ぎ、状態が落ち着き、シャントを抜いたお友達もいます。
以前（２００７年１月）、お友達がちょうどシャントを入れる手術をする頃、箱根駅伝を走った選手の中にシャントを通したまま走る選手がいました。その姿を見ながら、みんなで「大丈夫！！頑張ろう！！」と励ましあったことが懐かしく思い出されます。
