ブログ・日記
ブログ・日記
水頭症に関するブログや日記をご紹介しています。ご本人様から直接用意していただいた紹介文を掲載しております。ありがとうございました！
「同じような悩みを持っている人のために、私のブログも紹介していいですよ！」という方がいらっしゃれば、ぜひお問い合わせよりお知らせください。折り返し掲載方法の詳細についてご連絡差し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。
同じような病気を抱え、同じような悩みを持った人たちが、当サイトによってご縁を繋ぐことになれば、本当に幸いです。
水頭症に関するブログ・日記
- 管理人様： ながてぃーさん
- 説明文：
興味のある事やペットの事など、いろんな事を載せてあります。 - 病歴、現在の症状：
小学校３年生の時に水頭症にかかり、その後も数年の間、何度か入退院を繰り返しました。
１６歳に再手術をして以来、２０年近く症状が出なかったのですが２００３年に再発し、一時は危険な状態になりました。
子供の時はＭＲＩが無かったので原因も分からないままでしたがその時に脳腫瘍が水頭症の原因だということが分かり、同年の秋に脳腫瘍の手術を受け、幸いな事に目立った後遺症も無く、元気になる事ができました。
後遺症があったとしたら、うつ病の発症とすぐに眠くなる事ぐらいだと思います。 - 訪問者へのメッセージ：
一口に水頭症と言っても色んな症状の方がいらっしゃるでしょうし、後遺症に苦しんでらっしゃる方も多いと思います。
うちのサイトは能天気な事を書いてあるので、不快に思われるかもしれませんが、少しでも何かのお役に立てれば幸いです。
- 管理人様： ひろ君ママさん
- 説明文：
先天性の水頭症とガレン大静脈瘤を持って生まれたひろ君の成長記 - ひろ君の病歴、現在の症状：
・妊娠２７週で水頭症、３６週でガレン大静脈瘤と診断される
・2005年1月 出生
・出生直後に１回、６ケ月目に２回のコイル塞栓術。更に１才半の瘤内塞栓術でガレン静脈瘤はほぼ根治
・３才２ケ月でＶ－Ｐシャント
・シャント後、慢性硬膜下血腫となり 現在に至る - 訪問者へのメッセージ：
ガレン大静脈瘤はまだまだ症例が少なく医師も分からない部分が多いと思います。このブログを通して、同じ疾患を持つ患者同士の情報交換が出来ればいいなと思っています。
- 管理人様： ゆっこさん
- 説明文：
水頭症をもって生まれてきて、生後７ヶ月で点頭てんかんを発症した長男くんの成長記録です。 - 病歴、現在の症状：
妊娠２８週で水頭症と診断。２００７年８月、予定帝王切開にて出産。
生後２ヶ月半でVPシャント手術。生後７ヶ月で点頭てんかん発症。 - 訪問者へのメッセージ：
脳外科の医師によると、水頭症患者の約３割が、てんかんを発症するとのことです。その中でも点頭てんかんは難治性といわれ、発達にも影響を及ぼします。
点頭てんかんの発症がわかったとき、いろいろと参考になったのが、同じ病気の子供を持つ親御さん方のHPやブログでした。私も少しでも情報を提供できればと思い、このブログをはじめました。
少しでもお役にたてればうれしいです。
- 管理人様： あむあむママさん
- 説明文：
水頭症をもって生まれてきた、次男・あむあむのことをメインに書いています。 - 病歴、現在の症状：
２００１年４月５日に生まれました。
２歳７か月で水頭症の診断を受け、３歳８か月でシャント手術を受けました。
その後、頭蓋骨の形成手術や、頭蓋骨の一部を人工骨に置き換える手術なども受けましたが、現在は、予定されていた手術は全て終了し、経過を診ていただいています。 - 訪問者へのメッセージ：
あむあむは、知的障害や、軽度の肢体不自由、てんかんなどもありますが、とても朗らかで元気な男の子です。２００８年４月から、特別支援学校に通っています。
サイトをきっかけに、たくさんの笑顔が広がっていくことを願っています。
- 管理人様： そら＆たいようママさん
- 説明文：
2008年5月に28週4日、1077gで生まれた二男・太陽の生まれてからの記録をメインに綴っています。 - 病歴、現在の症状：
早期胎盤剥離のために緊急帝王切開となり、生まれた時に脳出血を起こして水頭症になりました。
生後22日目にリザーバーを入れる手術を、生後3ヶ月でシャントを入れる手術を受けました。
現在、体調もよく頭の方もコントロールでき、順調に過ごしています。
未熟児網膜症と診断され、両目ともに2回ずつレーザー治療を受けました。 - 訪問者へのメッセージ：
太陽は生まれてからNICU、GCUと4ヶ月入院していました。小さな体で乗り越えてきました。
H20年9月に退院したばかりで私も太陽の頭のことや水頭症のことを分かりきっているわけではないので、これから太陽との生活の中で勉強していきたいです。
早く生まれて月齢よりまだ小さい太陽ですが、毎日少しずつ成長して、楽しみな日々です。このブログが同じ病気の方々のお力になれれば幸いです。
